Mijn verhaal begint zo ongeveer rond 1993, toen ik erachter kwam dat ik toch wel erg veel lichaamsdelen kon buigen naar een kant die niet normaal is, ik had altijd al veel blauwe plekken, en vooral heel snel, wondjes genazen ook niet zoals verwacht, maar met alles dat ik deed vond ik blauwe plekken en wondjes niet gek, ik sportte vrij veel, waaronder kunstsschaatsen en ja dan val je wel eens....
In 1995 was ik op zomerkamp en na een val luxeerde ik mijn schouder (ter info, luxeren, uit de kom, subluxeren is niet volledig eruit.) Ter plekke gezet door een EHBO'er maar sindsdien subluxeer ik deze arm bij t minste of geringste, je raakt eraan gewend.
1997, ik stap op een stoepje, en val letterlijk om, achteraf gezien duidelijk een gevalletje proprioceptie probleem, want ik zette mn voet gewoon niet helemaal op de stoep, maar t resultaat was 5 maanden krukken. Zware kneuzing....
Rustig aan doen, voorzichtig, niks belasten...en zo kabbelde mijn leventje door... Tot 2002.
Ik ben zwanger..2-3 maanden pas....heb een klein ongelukje op werk, waarbij ik elke wervel in mn rug van zn plek krijg, en tegen de tijd dat mn wervels weer redelijk ok zitten is t tijd om te bevallen, mede dankzij bekkeninstabilititeit breng ik de maanden door in huis....
Tijdens de bevalling scheur ik mn si-gewricht, en hierna besluit de arts tot een keizersnee... Ik genees eigenlijk best snel, 5 weken later loop ik (waggel ik) weer rond...Wel veel buikpijnen nog maar die had ik al maanden voor ik zwanger werd, tot ik dus een week later met spoed mn galblaas kan laten verwijderen... Ook daarvan genees ik eigenlijk voorspoedig...
Vlak hierna krijgen we een eigen huisje, blijk ik gek te worden, krijg een borderline stempel voor mn kiezen, waarvan ik nog steeds denk dat ie niet helemaal correct is, maar hij helpt me soms wel ;)
2005 Reumatoloog ziet me ivm pijn in heup/bekken. Stempel fybro en.... Je bent wel ERG flexibel.
Ik wil je eigenlijk wel diagnosticeren met hypermobiliteitssyndroom... maar...hij doet het niet.....
En dan is t 2007, nog steeds pijn in mn bekken, rug, zooo moe, er komt klacht op klacht bij, niemand weet wat t nou is, iemand dichtbij me krijgt een gentest voor Bechterew en is positief...negatief dus eigenlijk...ik moet ook getest, blijk het niet te hebben, maar de symptomen matchen wel, soort van.
Ik krijg mn eigen stempeltje Bechterew, plus een zooi extra, de fybro houd ik, de hms stempel krijg ik er nu wel bij.... Ik ga Humira spuiten, wat niks doet, en uiteindelijk in 2013 geef ik t op...
Ik vraag een rolstoel aan bij de gemeente, en word keihard afgewezen, en waarom...ik moet maar gaan sporten, actief worden, vrijwilligerswerk doen, mn sociale netwerk groter maken...
En wat doe ik... stom als ik ben.... ik luister.
Dus, ik begin met mountainbiken, 30km per x, 3x per week, regen,wind,storm...maakt niet uit.
Ik ga vrijwilligerswerk doen, eerst bij een bejaardenhuis, hier maak ik de lunch 1x per week, en doe koffierondjes, en we knutselen iets...Zodra dat niet meer lukt begin ik in de mediatheek op school...
En t lijkt erop dat zolang ik sport het wel "gaat".
Eind 2015...Ik gooi alle artsen eruit, en begin mn eigen team te verzamelen, ik begin met een huisarts die luistert en meedenkt. In de loop van december lijkt mn fietsafstand te veel te zijn, ik denk eerst nog...winter... maar elke week is t meer km's die ik niet meer doe... Tot eind januari 2016...30 zijn er nu nog 15..max... eind febr...5.....en maar 2x per week... in april gaan manlief en ik een weekendje weg...ik hobbel van terras naar terras, en lig savonds huilend in bed... de dag erna sleep ik me van bankje naar bankje in een botanische tuin...Manlief haalt de auto, en rijdt naar huis...
Na een bezoekje aan de huisarts word t toch een stempeltje veranderen...ik ga van HMS naar vrijwel zeker EDS... wat we nu dus hEDS noemen...
Ik ga naar de supportbeurs, en word hier goed opgevangen door de EDS stichting, rijd de hele dag in een leenrolstoel, en ben nog in staat om naar huis te gaan met de trein. Normaal na een dagje weg lig ik op sterven in de auto... Het kwartje valt...
Ik doe in juni een aanvraag voor een rolstoel, krijg een nieuwe ergo, en de aanvraag word zonder enige weerstand ok gegeven... Ik denk nog...wauw...dat gaat snel... en dan.... dan.... gaat het mis... En dat lees je in de volgende blog ;)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten