Heerlijk die zon, hoor ik om me heen, zalig, genieten...
Maar...als je thermostaatje niet werkt, zoals de bedoeling is, is t stukken minder fijn...
Ik heb Dysautonomie, wat inhoud dat je lichaam taken die normaal zijn, geautomatiseerd zouden moeten zijn, bij mij dat niet zijn... Simpele zaken, bloeddruk, pupillen die verwijden, darmen die voedsel verplaatsen, temperatuur, je hartritme, ademhaling,zweten..
Dingen waar je niet eens bij zou moeten nadenken... Mijn lijf is in de war... Dus mn hartritme gaat alle kanten op, zuurstofopname is soms even gepauzeerd, ik zweet random zonder enige reden, of zweet juist niet, mijn temperatuur is normaal rond de 35.8-36.2...
En dan is t nu zonnig...of..zoals ik t voel...vakantie in de hel.... Het voelt alsof ik van binnenuit gebakken word,gaargestoomd... Ik slaap op een koelende mat, met een ventilator op me gericht, en als t nog warmer word een vochtig laken over me heen... klinkt comfi, right? :( De meeste nachten lig ik wakker... ik douche onder lauw water midden in de nacht, soms urenlang...
En... omdat mn lijf denkt dat t moet opwarmen... gaan er allerlei systemen werken... ik drink liters en liters...en plas amper, want ik zweet zoveel... heb constant dorst... eet meer zout, want anders zakt mn bloeddruk...maar houd vocht vast daardoor... En ben de hele dag moe, van een wandeling naar de wc...want veel meer doe ik niet...
De paar kleine dingen die ik dan wel doe...verdeel ik over vele uren... Maar...van de zonnige kant gezien ;) Ik heb al 38 boeken uit in 2018... #Score
donderdag 10 mei 2018
zondag 6 mei 2018
En dan zijn we ineens een jaar verder...Laat ik verder vertellen...
In juni kreeg ik eindelijk de wheeldrive, die binnen 3 weken stuk ging.
Die vervangen werd, en weer stuk ging, en weer vervangen werd...en me in een stelling in de AH reed...waarna ik een Smartdrive kreeg... Die goed bevalt.
Ik kreeg Silver Splints...en niet 1 maar meteen 3 voor mn linkervingers..3 rechts...en 2 voor duim/pols...
Ik viel 15 kilo af, waarschijnlijk door de stress..
In December gaf ik aan, weer, dat mn rolstoel toch wel erg groot was, en na veel heen en weer gemekker kreeg ik in Januari 2018 mn nieuwe (12 jaar oude) depotstoel, dat is een stoel die eigenlijk van iemand anders was, maar nu in depot stond, reden onbekend.
Hij is 90% goed... alleen wilde ik een 88 frame, en dit is een 80... (dat houd in dat je benen iets meer onder je zitten, dan naar voren) maar ik wil nog wat kilo's kwijt...
In Maart mocht ik eindelijk....EINDELIJK... naar een specialist.
Waar ik binnenging met de gedachte dat ik Zoon de diagnose h-EDS ging krijgen, en ik een HSD...bleek t precies andersom, dankzij de mannelijke hormonen, en de weinige interne klachten kreeg Zoon HSD met scoliose....en Ik.... ging naar huis met de bevestiging dat ik een ECHTE ZEBRA ben...van ver te herkennen.... Een knol met streepjes op zn hol...
Kreeg eigenlijk een complete nieuwe set diagnoses....
De nieuwe set bestaat uit h-EDS, Dysautonomie met secundaire artritis psoriatica,fybro,pds en pcos. Verder werkt mn maag-darmsysteem niet optimaal waardoor ik weinig vitamientjes opneem, en mn lijf zelf bepaalt wat er welke kant op gaat... direct terug de pijplijn in...direct door naar de onderuitgang, of mag even in maag blijven... Maar... toch..ondanks dat t niet fun is.... Ben ik blij dat ik mezelf nu toch een echt zebra mag noemen...
En in de afgelopen weken zijn er nog 2 splints aangevraagd voor mn missende middelvingers, die hadden er nog geen...plus een aanpassing voor de duim/pols... er loopt een aanvraag voor een bekkenband... Al met al...best ok op t moment dus :)
In juni kreeg ik eindelijk de wheeldrive, die binnen 3 weken stuk ging.
Die vervangen werd, en weer stuk ging, en weer vervangen werd...en me in een stelling in de AH reed...waarna ik een Smartdrive kreeg... Die goed bevalt.
Ik kreeg Silver Splints...en niet 1 maar meteen 3 voor mn linkervingers..3 rechts...en 2 voor duim/pols...
Ik viel 15 kilo af, waarschijnlijk door de stress..
In December gaf ik aan, weer, dat mn rolstoel toch wel erg groot was, en na veel heen en weer gemekker kreeg ik in Januari 2018 mn nieuwe (12 jaar oude) depotstoel, dat is een stoel die eigenlijk van iemand anders was, maar nu in depot stond, reden onbekend.
Hij is 90% goed... alleen wilde ik een 88 frame, en dit is een 80... (dat houd in dat je benen iets meer onder je zitten, dan naar voren) maar ik wil nog wat kilo's kwijt...
In Maart mocht ik eindelijk....EINDELIJK... naar een specialist.
Waar ik binnenging met de gedachte dat ik Zoon de diagnose h-EDS ging krijgen, en ik een HSD...bleek t precies andersom, dankzij de mannelijke hormonen, en de weinige interne klachten kreeg Zoon HSD met scoliose....en Ik.... ging naar huis met de bevestiging dat ik een ECHTE ZEBRA ben...van ver te herkennen.... Een knol met streepjes op zn hol...
Kreeg eigenlijk een complete nieuwe set diagnoses....
De nieuwe set bestaat uit h-EDS, Dysautonomie met secundaire artritis psoriatica,fybro,pds en pcos. Verder werkt mn maag-darmsysteem niet optimaal waardoor ik weinig vitamientjes opneem, en mn lijf zelf bepaalt wat er welke kant op gaat... direct terug de pijplijn in...direct door naar de onderuitgang, of mag even in maag blijven... Maar... toch..ondanks dat t niet fun is.... Ben ik blij dat ik mezelf nu toch een echt zebra mag noemen...
En in de afgelopen weken zijn er nog 2 splints aangevraagd voor mn missende middelvingers, die hadden er nog geen...plus een aanpassing voor de duim/pols... er loopt een aanvraag voor een bekkenband... Al met al...best ok op t moment dus :)
Abonneren op:
Posts (Atom)