Het is ondertussen 26 februari 2019.

The story continues....

Afgelopen juni merkte ik steeds vaker problemen aan de "nieuwe" rolstoel.
Ik deed maar weer eens een belletje naar Kersten, en naar de Gemeente Zeist.
Er kwam iemand van Kersten, die probeerde het een en ander, maar vertelde mij ook direct dat hij weinig kon veranderen aan de huidige stoel....

Na een mooie zomer, met vele problemen aan de stoel, dingen die lostrilden en 100x vastgeschroefd moesten, wielen die soms zomaar los kwamen, de rugleuning die geen enkele steun meer gaf... toch in september maar weer eens de Gemeente gebeld.

Deze melding raakte "zoek", maar in oktober kwam er dan toch iemand.
De rolstoel werd ter plekke afgekeurd. Wat, wat mij betreft, inhoudt dat het niet veilig is voor gebruik. Dus ik dacht dat er dan wel een vervangende stoel zou komen, terwijl de nieuwe aanvraag liep.

We spoelen even vooruit...naar november, toen ik even naar de huisarts was...Bij thuiskomst bleek dat Kersten samen met Sunrise en Summit voor de deur had gestaan voor een passing.... zonder mij dit te melden...ondertussen ging de smartdrive wekenlang op vakantie, want hij reed maar 5-9 km op 1 accu, wat belachelijk weinig is....

Dan denk je... dezelfde week alsnog die passing... Nope.
Het werd januari.........

Hierbij werd WEER besloten tot een Argon, ondanks dat ik sinds augustus 2016 er al 2 versleten heb... en ik me niet kan voorstellen dat #3 dan ineens wel magisch goed is...
Er komt een Tarta rugleuning, en nog wat kleine aanpassingen, de WMO zat erbij, dus ik ging ervanuit dat een offerte een formaliteitje zou zijn...Wederom geen handbike, want eerst maar eens een goede stoel...Ondanks dat de smartdrive niet voldoet... want geen vervoersvoorziening...en hij kan nog steeds maar 7km...


Fast forward naar gisteren...

Ik dacht... ondertussen zal hij wel bijna klaar zijn, ik zou wel graag naar buiten willen, eens zien wanneer hij geleverd gaat worden...wat blijkt...de offerte ligt sinds 14 februari bij de WMO...en zolang die offerte niet getekend is....is er ook niks besteld.

Gezien de bestelling en waar t allemaal vandaan moet komen en naartoe moet, vrees ik dat t wel april gaat worden voor ik weer eens naar buiten kan....

Ik heb dan ook nu een ingebrekestelling de deur uitgedaan, het hoofd van WMO gemaild...een persoonlijk berichtje gestuurd op fb naar de Wethouder WMO van Zeist...en ik hoop dat we t dan zo alsnog kunnen rondbreien op een normale manier...

Ik wil gewoon naar buiten...

Zoals ik wel vaker zeg... Een gevangene mag nog dagelijks luchten hier in Nederland...Ik zit al sinds oktober binnen...op een enkel boodschapje of artsbezoek na... als ik 1x per week een uur buiten kom is t veel :(

Langzaam aan zie ik t niet echt meer zitten zo... Alsof ik gevraagd heb om ziek te zijn...
Alsof ik er niet alles aan doe om niet zieker te worden....Mijn geestelijke gezondheid word er zo ook niet beter op :(

Heerlijk die zon, hoor ik om me heen, zalig, genieten...
Maar...als je thermostaatje niet werkt, zoals de bedoeling is, is t stukken minder fijn...

Ik heb Dysautonomie, wat inhoud dat je lichaam taken die normaal zijn, geautomatiseerd zouden moeten zijn, bij mij dat niet zijn... Simpele zaken, bloeddruk, pupillen die verwijden, darmen die voedsel verplaatsen, temperatuur,  je hartritme, ademhaling,zweten..

Dingen waar je niet eens bij zou moeten nadenken... Mijn lijf is in de war... Dus mn hartritme gaat alle kanten op, zuurstofopname is soms even gepauzeerd, ik zweet random zonder enige reden, of zweet juist niet, mijn temperatuur is normaal rond de 35.8-36.2...

En dan is t nu zonnig...of..zoals ik t voel...vakantie in de hel.... Het voelt alsof ik van binnenuit gebakken word,gaargestoomd... Ik slaap op een koelende mat, met een ventilator op me gericht, en als t nog warmer word een vochtig laken over me heen... klinkt comfi, right? :(  De meeste nachten lig ik wakker... ik douche onder lauw water midden in de nacht, soms urenlang...

En... omdat mn lijf denkt dat t moet opwarmen... gaan er allerlei systemen werken... ik drink liters en liters...en plas amper, want ik zweet zoveel... heb constant dorst... eet meer zout, want anders zakt mn bloeddruk...maar houd vocht vast daardoor... En ben de hele dag moe, van een wandeling naar de wc...want veel meer doe ik niet...

De paar kleine dingen die ik dan wel doe...verdeel ik over vele uren... Maar...van de zonnige kant gezien ;) Ik heb al 38 boeken uit in 2018... #Score

En dan zijn we ineens een jaar verder...Laat ik verder vertellen...

In juni kreeg ik eindelijk de wheeldrive, die binnen 3 weken stuk ging.
Die vervangen werd, en weer stuk ging, en weer vervangen werd...en me in een stelling in de AH reed...waarna ik een Smartdrive kreeg... Die goed bevalt.

Ik kreeg Silver Splints...en niet 1 maar meteen 3 voor mn linkervingers..3 rechts...en 2 voor duim/pols...

Ik viel 15 kilo af, waarschijnlijk door de stress..

In December gaf ik aan, weer, dat mn rolstoel toch wel erg groot was, en na veel heen en weer gemekker kreeg ik in Januari 2018 mn nieuwe (12 jaar oude) depotstoel, dat is een stoel die eigenlijk van iemand anders was, maar nu in depot stond, reden onbekend.

Hij is 90% goed... alleen wilde ik een 88 frame, en dit is een 80... (dat houd in dat je benen iets meer onder je zitten, dan naar voren) maar ik wil nog wat kilo's kwijt...

In Maart mocht ik eindelijk....EINDELIJK... naar  een specialist.

Waar ik binnenging met de gedachte dat ik Zoon de diagnose h-EDS ging krijgen, en ik een HSD...bleek t precies andersom, dankzij de mannelijke hormonen, en de weinige interne klachten kreeg Zoon HSD met scoliose....en Ik.... ging naar huis met de bevestiging dat ik een ECHTE ZEBRA ben...van ver te herkennen.... Een knol met streepjes op zn hol...

Kreeg eigenlijk een complete nieuwe set diagnoses....
De nieuwe set bestaat uit h-EDS, Dysautonomie met secundaire artritis psoriatica,fybro,pds en pcos.  Verder werkt mn maag-darmsysteem niet optimaal waardoor ik weinig vitamientjes opneem, en mn lijf zelf bepaalt wat er welke kant op gaat... direct terug de pijplijn in...direct door naar de onderuitgang, of mag even in maag blijven...  Maar... toch..ondanks dat t niet fun is.... Ben ik blij dat ik mezelf nu toch een echt zebra mag noemen...

En in de afgelopen weken zijn er nog 2 splints aangevraagd voor mn missende middelvingers, die hadden er nog geen...plus een aanpassing voor de duim/pols... er loopt een aanvraag voor een bekkenband... Al met al...best ok op t moment dus :) 

Soms wel, Soms niet.

Hoe leg je uit dat je op de ene dag wel, en de andere dag niet loopt....of rolt...

Ik vind t erg moeilijk, maar de keuze maken is simpel..ik kan nog max 100 meter lopen...en na 50 meter voel ik al dat ik overbelast...Dat betekent voor mij. Stop. Stop. Wat je ook doet NU.... onmiddelijk afkappen graag. Jullie snappen... De keuze maken om mn rolstoel te pakken voor elke stap buitenshuis is dus makkelijk. En nodig.

Als ik weet dat ik letterlijk beneden opgehaald word, en op locatie alleen naar binnen hoef te lopen...Nee...dan hoeft hij niet mee.

Zwart-wit dus. Simpel. Eenvoudig.

Tot HET moment, dat je die keuze niet meer kan maken, tot die keuze voor je gemaakt word. Hetzij omdat je bijv een ongeluk krijgt, en hierna permanent rolstoel-gebonden bent. Of zoals bij mij andersom nu, tot je stoel niet bruikbaar is.

Sowieso noem ik mezelf niet Rolstoelgebonden, of Invalide. Ik ben niet gebonden... ik ben een gebruiker, dat wel. En invalide doet me teveel denken aan Invalid. Ongeldig. Gehandicapt...ook zo een mooi woord... alsof je je handicap bent.

Soms..moet je even 3 stapjes doen, als je rolt..omdat je iets tegenkomt onderweg. Ja...dat kan ik ja. Dus als ik een goeie dag heb, zie je mij misschien opstaan....en lopen... Of..je ziet me een half straatje achter mn stoel lopen, omdat ik even mn benen moet strekken wil ik niet een spastisch spiertje krijgen. Ik heb die opties. Gelukkig.

Des te erger is t nu, dat mijn keuze voor me gemaakt word, ik wil gewoon, net als elke normale mens zelf beslissen of, en hoe ik buiten kom.

Feit is dat er nogal wat onbegrip is voor de rollers zoals ik. Zelfs mensen dichtbij me zien t niet...
Vragen zich af of ik niet een beetje een poppenkast maak ervan, overdrijf zelfs....
Langzaam aan, laat ik steeds vaker mn masker vallen. Post foto's van mij...en Bed.
En soms valt dat niet zo goed bij mensen. Ik maak gewoon steeds meer vriendjes die ook hebben wat ik heb.

Zij begrijpen.

Ga mee, een standaard dag in mijn leven!

Hoi!

Leuk dat je erbij bent!

Het is nog vroeg, zo rond half 6, maar ik moet echt echt naar de wc...
Ik doe eerst de standaard "ben ik nog heel" check, en ontdek dat mn schouder eruit ligt.
Zodra ik die weer goed heb, sta ik op, om meteen weer terug te vallen, mn enkel zat niet goed...

Poging 2...ik sta op, volg de route van kastdeur, naar slaapkamerdeur, muur, stoel, muur, wc.
Doe mn ding, probeer op te staan, mn voet slaapt, dus hobbel ik soort van weer naar bed.
Hier neem ik eerst een slokje water want ik slik medicijnen die een droge mond veroorzaken.

Doezel nog wat in, en zo rond 6.45 gaat de wekker.  Ik maak ontbijt voor manlief, ontbijt zelf, slik mn ochtenddosis oxycodon, help eventueel waar nodig, en de mannen gaan naar werk en school.
Ik...ga mn bed nog even in. Rond 10 gaat mijn wekker, ik sta op, na mn check, en werk mn rondje af, wc, badkamer, aankleden....Hierna ga ik nog even liggen want ik ben kapot.

Een half uur later ga ik richting keuken, wasje in de wasmachine, was in de droger, vaatwasser...
Subluxeer een vinger, zet m goed en ga verder met mn klusjes...
En dan ga ik weer liggen... Hierna is t lunchtijd. Ik gooi er nog een Naproxen bij, eet mn broodje...pak mn haakwerkje voor een kwartiertje...berg mn lunchspullen op, en kijk of ik nog een klusje heb, of een telefoontje moet doen.

Tijd voor een momentje rusten.... de rest van de middag bestaat uit wisseling tussen haken, tekenen, tvkijken....en me klaarmaken voor savonds, het is vrijdag, en dat betekent boodschappen doen. Dat kan niet zonder voldoende rusten...

1815 manlief komt thuis, ik rijd met mn rolstoel naar beneden, gooi (normaal dan) mn stoel in de auto en ga richting winkel, doe mn boodschappen, en bij thuiskomst kookt zoonlief...terwijl hij de boodschappen opruimt. Ik ga even liggen.

We eten, en na het eten duik ik mn bed in... Na 2-3 uurtjes liggen, ga ik nog 1 x naar de wc, neem mn avondlading medicijnen in en probeer een houding te vinden voor de nacht...

Opgelost?

Bijna een week geleden postte ik op FB een openbaar berichtje naar het Hoofdkantoor van Kersten, waarin ik aangaf niet zo blij te zijn... Omdat mijn rolstoel niet meer inklapbaar is, al sinds 3 weken deze week... Omdat ik al sinds augustus problemen heb met mn Quickie Argon. En...omdat ik NU graag wel serieus genomen word.

En jawel, er kwam vrijwel direct een reactie, of ik prive even wilde uitleggen wie ik ben, en wat er mis is, en ja echt waar, de dag erna werd ik gebeld....een "correct" klinkend telefoontje... En daarin word mij verteld dat er aankomende donderdag een plekje is, op zn vroegst, om te komen kijken wat er mis is, en wat ze kunnen doen...

Let wel, er is 2 weken geleden al een monteur geweest om de schade op te nemen, die zei meteen dat het gegrond was,was op dinsdag, en de adviseur ging pas de volgende maandag op vakantie.... maar er is dus NU nog niks besteld...Ook de wheeldrive zit nog steeds niet op mn stoel...als die al past, want ook die heeft niemand opgemeten, en met mijn brede stoel is elke cm er 1...

En dan nu vandaag...ik krijg een FB berichtje van Hoofdkantoor...

" ik heb inmiddels begrepen dat er contact met u is opgenomen en jullie gezamenlijk tot een voorlopig oplossing zijn gekomen. Wij hopen dat het probleem hiermee opgelost gaat worden"

Eh....nee....NEE.... er is een afspraak gemaakt om te komen kijken...
Een voorlopige oplossing had geweest.... Haal 2 spatborden van een depotstoel, en kom die even monteren, zodat IK in elk geval naar buiten kan. Lever voor mijn part een complete depotstoel met ietwat afwijkende maten... Don't care... Maar nu kan ik dus alsnog niks.  En voor dit echt opgelost is....is t denk ik onderhand zomer...

IK DEED MN AANVRAAG VOOR HOEPELONDERSTEUNING EIND NOVEMBER!!!!!
Ik ben dus zoals jullie merken...not a happy camper....

De koe is los.

Nu denk je misschien ja...dat is de blog waar ik nu op zit ja...

Maar...waar komt die naam vandaan...
Ga ik je vertellen!

Een vriendin kwam met de suggestie, maar het is wel heel passend.
Ik ben al meer dan 20 jaar gek op koeien, en... zit dankzij de hEDS los in mn gewrichten...
En omdat het ook wel gebruikt word als referentie naar gek doen... klopt t prima :D