Hoe leg je uit dat je op de ene dag wel, en de andere dag niet loopt....of rolt...
Ik vind t erg moeilijk, maar de keuze maken is simpel..ik kan nog max 100 meter lopen...en na 50 meter voel ik al dat ik overbelast...Dat betekent voor mij. Stop. Stop. Wat je ook doet NU.... onmiddelijk afkappen graag. Jullie snappen... De keuze maken om mn rolstoel te pakken voor elke stap buitenshuis is dus makkelijk. En nodig.
Als ik weet dat ik letterlijk beneden opgehaald word, en op locatie alleen naar binnen hoef te lopen...Nee...dan hoeft hij niet mee.
Zwart-wit dus. Simpel. Eenvoudig.
Tot HET moment, dat je die keuze niet meer kan maken, tot die keuze voor je gemaakt word. Hetzij omdat je bijv een ongeluk krijgt, en hierna permanent rolstoel-gebonden bent. Of zoals bij mij andersom nu, tot je stoel niet bruikbaar is.
Sowieso noem ik mezelf niet Rolstoelgebonden, of Invalide. Ik ben niet gebonden... ik ben een gebruiker, dat wel. En invalide doet me teveel denken aan Invalid. Ongeldig. Gehandicapt...ook zo een mooi woord... alsof je je handicap bent.
Soms..moet je even 3 stapjes doen, als je rolt..omdat je iets tegenkomt onderweg. Ja...dat kan ik ja. Dus als ik een goeie dag heb, zie je mij misschien opstaan....en lopen... Of..je ziet me een half straatje achter mn stoel lopen, omdat ik even mn benen moet strekken wil ik niet een spastisch spiertje krijgen. Ik heb die opties. Gelukkig.
Des te erger is t nu, dat mijn keuze voor me gemaakt word, ik wil gewoon, net als elke normale mens zelf beslissen of, en hoe ik buiten kom.
Feit is dat er nogal wat onbegrip is voor de rollers zoals ik. Zelfs mensen dichtbij me zien t niet...
Vragen zich af of ik niet een beetje een poppenkast maak ervan, overdrijf zelfs....
Langzaam aan, laat ik steeds vaker mn masker vallen. Post foto's van mij...en Bed.
En soms valt dat niet zo goed bij mensen. Ik maak gewoon steeds meer vriendjes die ook hebben wat ik heb.
Zij begrijpen.
woensdag 10 mei 2017
dinsdag 9 mei 2017
Ga mee, een standaard dag in mijn leven!
Hoi!
Leuk dat je erbij bent!
Het is nog vroeg, zo rond half 6, maar ik moet echt echt naar de wc...
Ik doe eerst de standaard "ben ik nog heel" check, en ontdek dat mn schouder eruit ligt.
Zodra ik die weer goed heb, sta ik op, om meteen weer terug te vallen, mn enkel zat niet goed...
Poging 2...ik sta op, volg de route van kastdeur, naar slaapkamerdeur, muur, stoel, muur, wc.
Doe mn ding, probeer op te staan, mn voet slaapt, dus hobbel ik soort van weer naar bed.
Hier neem ik eerst een slokje water want ik slik medicijnen die een droge mond veroorzaken.
Doezel nog wat in, en zo rond 6.45 gaat de wekker. Ik maak ontbijt voor manlief, ontbijt zelf, slik mn ochtenddosis oxycodon, help eventueel waar nodig, en de mannen gaan naar werk en school.
Ik...ga mn bed nog even in. Rond 10 gaat mijn wekker, ik sta op, na mn check, en werk mn rondje af, wc, badkamer, aankleden....Hierna ga ik nog even liggen want ik ben kapot.
Een half uur later ga ik richting keuken, wasje in de wasmachine, was in de droger, vaatwasser...
Subluxeer een vinger, zet m goed en ga verder met mn klusjes...
En dan ga ik weer liggen... Hierna is t lunchtijd. Ik gooi er nog een Naproxen bij, eet mn broodje...pak mn haakwerkje voor een kwartiertje...berg mn lunchspullen op, en kijk of ik nog een klusje heb, of een telefoontje moet doen.
Tijd voor een momentje rusten.... de rest van de middag bestaat uit wisseling tussen haken, tekenen, tvkijken....en me klaarmaken voor savonds, het is vrijdag, en dat betekent boodschappen doen. Dat kan niet zonder voldoende rusten...
1815 manlief komt thuis, ik rijd met mn rolstoel naar beneden, gooi (normaal dan) mn stoel in de auto en ga richting winkel, doe mn boodschappen, en bij thuiskomst kookt zoonlief...terwijl hij de boodschappen opruimt. Ik ga even liggen.
We eten, en na het eten duik ik mn bed in... Na 2-3 uurtjes liggen, ga ik nog 1 x naar de wc, neem mn avondlading medicijnen in en probeer een houding te vinden voor de nacht...
Leuk dat je erbij bent!
Het is nog vroeg, zo rond half 6, maar ik moet echt echt naar de wc...
Ik doe eerst de standaard "ben ik nog heel" check, en ontdek dat mn schouder eruit ligt.
Zodra ik die weer goed heb, sta ik op, om meteen weer terug te vallen, mn enkel zat niet goed...
Poging 2...ik sta op, volg de route van kastdeur, naar slaapkamerdeur, muur, stoel, muur, wc.
Doe mn ding, probeer op te staan, mn voet slaapt, dus hobbel ik soort van weer naar bed.
Hier neem ik eerst een slokje water want ik slik medicijnen die een droge mond veroorzaken.
Doezel nog wat in, en zo rond 6.45 gaat de wekker. Ik maak ontbijt voor manlief, ontbijt zelf, slik mn ochtenddosis oxycodon, help eventueel waar nodig, en de mannen gaan naar werk en school.
Ik...ga mn bed nog even in. Rond 10 gaat mijn wekker, ik sta op, na mn check, en werk mn rondje af, wc, badkamer, aankleden....Hierna ga ik nog even liggen want ik ben kapot.
Een half uur later ga ik richting keuken, wasje in de wasmachine, was in de droger, vaatwasser...
Subluxeer een vinger, zet m goed en ga verder met mn klusjes...
En dan ga ik weer liggen... Hierna is t lunchtijd. Ik gooi er nog een Naproxen bij, eet mn broodje...pak mn haakwerkje voor een kwartiertje...berg mn lunchspullen op, en kijk of ik nog een klusje heb, of een telefoontje moet doen.
Tijd voor een momentje rusten.... de rest van de middag bestaat uit wisseling tussen haken, tekenen, tvkijken....en me klaarmaken voor savonds, het is vrijdag, en dat betekent boodschappen doen. Dat kan niet zonder voldoende rusten...
1815 manlief komt thuis, ik rijd met mn rolstoel naar beneden, gooi (normaal dan) mn stoel in de auto en ga richting winkel, doe mn boodschappen, en bij thuiskomst kookt zoonlief...terwijl hij de boodschappen opruimt. Ik ga even liggen.
We eten, en na het eten duik ik mn bed in... Na 2-3 uurtjes liggen, ga ik nog 1 x naar de wc, neem mn avondlading medicijnen in en probeer een houding te vinden voor de nacht...
maandag 8 mei 2017
Opgelost?
Bijna een week geleden postte ik op FB een openbaar berichtje naar het Hoofdkantoor van Kersten, waarin ik aangaf niet zo blij te zijn... Omdat mijn rolstoel niet meer inklapbaar is, al sinds 3 weken deze week... Omdat ik al sinds augustus problemen heb met mn Quickie Argon. En...omdat ik NU graag wel serieus genomen word.
En jawel, er kwam vrijwel direct een reactie, of ik prive even wilde uitleggen wie ik ben, en wat er mis is, en ja echt waar, de dag erna werd ik gebeld....een "correct" klinkend telefoontje... En daarin word mij verteld dat er aankomende donderdag een plekje is, op zn vroegst, om te komen kijken wat er mis is, en wat ze kunnen doen...
Let wel, er is 2 weken geleden al een monteur geweest om de schade op te nemen, die zei meteen dat het gegrond was,was op dinsdag, en de adviseur ging pas de volgende maandag op vakantie.... maar er is dus NU nog niks besteld...Ook de wheeldrive zit nog steeds niet op mn stoel...als die al past, want ook die heeft niemand opgemeten, en met mijn brede stoel is elke cm er 1...
En dan nu vandaag...ik krijg een FB berichtje van Hoofdkantoor...
" ik heb inmiddels begrepen dat er contact met u is opgenomen en jullie gezamenlijk tot een voorlopig oplossing zijn gekomen. Wij hopen dat het probleem hiermee opgelost gaat worden"
Eh....nee....NEE.... er is een afspraak gemaakt om te komen kijken...
Een voorlopige oplossing had geweest.... Haal 2 spatborden van een depotstoel, en kom die even monteren, zodat IK in elk geval naar buiten kan. Lever voor mijn part een complete depotstoel met ietwat afwijkende maten... Don't care... Maar nu kan ik dus alsnog niks. En voor dit echt opgelost is....is t denk ik onderhand zomer...
IK DEED MN AANVRAAG VOOR HOEPELONDERSTEUNING EIND NOVEMBER!!!!!
Ik ben dus zoals jullie merken...not a happy camper....
En jawel, er kwam vrijwel direct een reactie, of ik prive even wilde uitleggen wie ik ben, en wat er mis is, en ja echt waar, de dag erna werd ik gebeld....een "correct" klinkend telefoontje... En daarin word mij verteld dat er aankomende donderdag een plekje is, op zn vroegst, om te komen kijken wat er mis is, en wat ze kunnen doen...
Let wel, er is 2 weken geleden al een monteur geweest om de schade op te nemen, die zei meteen dat het gegrond was,was op dinsdag, en de adviseur ging pas de volgende maandag op vakantie.... maar er is dus NU nog niks besteld...Ook de wheeldrive zit nog steeds niet op mn stoel...als die al past, want ook die heeft niemand opgemeten, en met mijn brede stoel is elke cm er 1...
En dan nu vandaag...ik krijg een FB berichtje van Hoofdkantoor...
" ik heb inmiddels begrepen dat er contact met u is opgenomen en jullie gezamenlijk tot een voorlopig oplossing zijn gekomen. Wij hopen dat het probleem hiermee opgelost gaat worden"
Eh....nee....NEE.... er is een afspraak gemaakt om te komen kijken...
Een voorlopige oplossing had geweest.... Haal 2 spatborden van een depotstoel, en kom die even monteren, zodat IK in elk geval naar buiten kan. Lever voor mijn part een complete depotstoel met ietwat afwijkende maten... Don't care... Maar nu kan ik dus alsnog niks. En voor dit echt opgelost is....is t denk ik onderhand zomer...
IK DEED MN AANVRAAG VOOR HOEPELONDERSTEUNING EIND NOVEMBER!!!!!
Ik ben dus zoals jullie merken...not a happy camper....
zondag 7 mei 2017
De koe is los.
Nu denk je misschien ja...dat is de blog waar ik nu op zit ja...
Maar...waar komt die naam vandaan...
Ga ik je vertellen!
Een vriendin kwam met de suggestie, maar het is wel heel passend.
Ik ben al meer dan 20 jaar gek op koeien, en... zit dankzij de hEDS los in mn gewrichten...
En omdat het ook wel gebruikt word als referentie naar gek doen... klopt t prima :D
Maar...waar komt die naam vandaan...
Ga ik je vertellen!
Een vriendin kwam met de suggestie, maar het is wel heel passend.
Ik ben al meer dan 20 jaar gek op koeien, en... zit dankzij de hEDS los in mn gewrichten...
En omdat het ook wel gebruikt word als referentie naar gek doen... klopt t prima :D
zaterdag 6 mei 2017
De waarheid, en niets dan de waarheid.
Wij wonen met ons drietjes, Kneuzige ik, Manlief heeft fybro en artrose, en Zoon.
Zoon heeft pddnos, en ook hms. Voor nu...
De gemeente vind dat wij t werk met ons 3 maar moeten verdelen, dat man maar minder moet gaan werken, zoon maar meer moet gaan doen... En weet je....dat is op zich prima...we redden ons wel,met hulp van anderen, op 1 puntje na...
Ik heb geen rijbewijs. En al had ik die, dan is de auto 90% van de tijd met manlief mee.
Dat betekent dus, dat ik ALTIJD thuis ben, ik kan op dit moment niet alleen weg met mn rolstoel want zonder hoepelondersteuning red ik t niet...en een handbike kreeg ik niet.
Dat betekent dus:
Boodschappen doen, om de hoek...nope.
Naar de huisarts...800 meter....nope.
Fysio... nope.
Naar het zwembad....nope.
Bloedprikken....nope.
Ziekenhuisafspraken....nope...
10mingesprekken op school...nope...
Noodgeval op school... nope...
Even de stad in...forget it
Een dagje uit...nee
Naar de tandarts....dacht t niet
De markt op...nee...
Naar de handtherapeute...eh..nee.
Even mn hoofd leegmaken in t bos dat hier op 5 min vandaag ligt... dacht je?
Eigenlijk alles dat een normaal mens, alleen, en zelfstandig kan doen...kan ik niet...niet alleen.
Hoepelondersteuning zou al iets oplossen, maar een Handbike zou betekenen dat ik gewoon zelf, alleen, zonder hulp, zonder te moeten vragen, regelen,plannen....mijn leven kan leiden
Zonder mijn man constant te moeten lastig vallen over ELK klein dingetje, ik heb minimaal 4 afspraken per week... hij kan gewoon niet voor elk ding vrij nemen...
En nu...omdat mn rolstoel dus niet eens meer in de auto past, ben ik gedwongen om alles lopend te doen...van de week nog, 3dubbele pijnmedicatie, en nog lag ik huilend in bed... Het is dat ik een aardig netwerk heb van liefhebbende (net zo kneuzig als ik) vriendinnen die me kunnen lezen als een boek...maar anders was t echt niet goed gegaan :(
Zoon heeft pddnos, en ook hms. Voor nu...
De gemeente vind dat wij t werk met ons 3 maar moeten verdelen, dat man maar minder moet gaan werken, zoon maar meer moet gaan doen... En weet je....dat is op zich prima...we redden ons wel,met hulp van anderen, op 1 puntje na...
Ik heb geen rijbewijs. En al had ik die, dan is de auto 90% van de tijd met manlief mee.
Dat betekent dus, dat ik ALTIJD thuis ben, ik kan op dit moment niet alleen weg met mn rolstoel want zonder hoepelondersteuning red ik t niet...en een handbike kreeg ik niet.
Dat betekent dus:
Boodschappen doen, om de hoek...nope.
Naar de huisarts...800 meter....nope.
Fysio... nope.
Naar het zwembad....nope.
Bloedprikken....nope.
Ziekenhuisafspraken....nope...
10mingesprekken op school...nope...
Noodgeval op school... nope...
Even de stad in...forget it
Een dagje uit...nee
Naar de tandarts....dacht t niet
De markt op...nee...
Naar de handtherapeute...eh..nee.
Even mn hoofd leegmaken in t bos dat hier op 5 min vandaag ligt... dacht je?
Eigenlijk alles dat een normaal mens, alleen, en zelfstandig kan doen...kan ik niet...niet alleen.
Hoepelondersteuning zou al iets oplossen, maar een Handbike zou betekenen dat ik gewoon zelf, alleen, zonder hulp, zonder te moeten vragen, regelen,plannen....mijn leven kan leiden
Zonder mijn man constant te moeten lastig vallen over ELK klein dingetje, ik heb minimaal 4 afspraken per week... hij kan gewoon niet voor elk ding vrij nemen...
En nu...omdat mn rolstoel dus niet eens meer in de auto past, ben ik gedwongen om alles lopend te doen...van de week nog, 3dubbele pijnmedicatie, en nog lag ik huilend in bed... Het is dat ik een aardig netwerk heb van liefhebbende (net zo kneuzig als ik) vriendinnen die me kunnen lezen als een boek...maar anders was t echt niet goed gegaan :(
vrijdag 5 mei 2017
Vrijdag 5 mei
Vanmorgen had ik al vroeg een afspraak bij de huisarts, en zoals gewoonlijk zijn mijn afspraken altijd dubbel, want aan 10 minuten heb ik weinig. Omdat het zo vroeg was had ik mazzel, manlief zette me af :)
Kwam keurig op tijd binnenrollen, de patient voor me zat nog binnen. Maar al snel was het mijn beurt. Ik had me voorbereid, dus trok mn lijstje tevoorschijn. Vandaag begonnen we met bloedonderzoek, dokter vraagt waarom ik denk dat t nodig is, ik leg haar uit dat ik t gevoel heb dat mn bloedwaardes weer eens niet kloppen, waaronder B12 en D, en ze tekende zonder zeuren.
Daarna was het tijd voor serieuzere zaken, ik had al een tijdje last van buikpijn aan de linkerkant, en met een PCOS en PDS stempeltje, en een eerder geval van ellende down under, neem ik liever t zekere voor t onzekere, nu is mijn dokter er 1 van niet praten maar doen, dus voor ik t wist had ze dr handschoenen al aan... Het was ellende in mn darm, dus ik kreeg ook maar direct een glutentestje.
Waarna we doorgingen met bespreken wat de opties zijn, wat betreft mijn blaasproblemen, ik heb al sinds mijn zwangerschap moeite met plassen, plas binnenhouden, en uitplassen...En t word eigenlijk steeds erger, dus nu doorgestuurd naar de apotheek voor incontinentie-materiaal. Joy.....
Meteen nog even een goed gesprek over voortgang met fysio, hand-therapeute en medicijnen, en ik stond keurig in 20 minuutjes weer buiten.
Ik rolde naar Appie, deed wat kleine boodschapjes, en reed op mn gemak naar huis, zo halverwege kreeg ik wel last van mn linkerschouder, maar ja...moet toch thuiskomen...
Onderaan de flat aangekomen werd ik ineens duizelig en misselijk, dus ik deed net of ik even genoot van t zonnetje op mn gezicht, en toen ik me iets beter voelde, zorgde ik dat ik zo snel mogelijk boven kwam....Waarna ik binnen 2 minuten mn bed in kroop...mn oefensplints om mn vingers schoof. en er een poos niet meer uit kwam..
Ik sliep wat, las een boek (The Seven Sisters #1, Lucinda Riley) en rond 1600 voelde ik me weer beter, ruimde nog wat losse rommel op, gaf zoon orders over de vaat en de was...lag op de bank...warmde eten op van gister (wraps) en na het eten kletste ik nog wat op Facebook. Daarna kroop ik mn bedje weer in, om nog wat tv te kijken, samen met Poezebeest. En nu is het tijd voor de medicijntjes en een kijkje aan de binnenkant van mn oogjes :D
Morgen gaan we wat boodschappen doen in Duitsland, en daarna gaan we BBQ'en bij de schone ouders. #gezellig
Kwam keurig op tijd binnenrollen, de patient voor me zat nog binnen. Maar al snel was het mijn beurt. Ik had me voorbereid, dus trok mn lijstje tevoorschijn. Vandaag begonnen we met bloedonderzoek, dokter vraagt waarom ik denk dat t nodig is, ik leg haar uit dat ik t gevoel heb dat mn bloedwaardes weer eens niet kloppen, waaronder B12 en D, en ze tekende zonder zeuren.
Daarna was het tijd voor serieuzere zaken, ik had al een tijdje last van buikpijn aan de linkerkant, en met een PCOS en PDS stempeltje, en een eerder geval van ellende down under, neem ik liever t zekere voor t onzekere, nu is mijn dokter er 1 van niet praten maar doen, dus voor ik t wist had ze dr handschoenen al aan... Het was ellende in mn darm, dus ik kreeg ook maar direct een glutentestje.
Waarna we doorgingen met bespreken wat de opties zijn, wat betreft mijn blaasproblemen, ik heb al sinds mijn zwangerschap moeite met plassen, plas binnenhouden, en uitplassen...En t word eigenlijk steeds erger, dus nu doorgestuurd naar de apotheek voor incontinentie-materiaal. Joy.....
Meteen nog even een goed gesprek over voortgang met fysio, hand-therapeute en medicijnen, en ik stond keurig in 20 minuutjes weer buiten.
Ik rolde naar Appie, deed wat kleine boodschapjes, en reed op mn gemak naar huis, zo halverwege kreeg ik wel last van mn linkerschouder, maar ja...moet toch thuiskomen...
Onderaan de flat aangekomen werd ik ineens duizelig en misselijk, dus ik deed net of ik even genoot van t zonnetje op mn gezicht, en toen ik me iets beter voelde, zorgde ik dat ik zo snel mogelijk boven kwam....Waarna ik binnen 2 minuten mn bed in kroop...mn oefensplints om mn vingers schoof. en er een poos niet meer uit kwam..
Ik sliep wat, las een boek (The Seven Sisters #1, Lucinda Riley) en rond 1600 voelde ik me weer beter, ruimde nog wat losse rommel op, gaf zoon orders over de vaat en de was...lag op de bank...warmde eten op van gister (wraps) en na het eten kletste ik nog wat op Facebook. Daarna kroop ik mn bedje weer in, om nog wat tv te kijken, samen met Poezebeest. En nu is het tijd voor de medicijntjes en een kijkje aan de binnenkant van mn oogjes :D
Morgen gaan we wat boodschappen doen in Duitsland, en daarna gaan we BBQ'en bij de schone ouders. #gezellig
Ehlers Danlos Awareness Maand
Het is Mei, en Mei is Ehlers Danlos Awareness Maand.
Mocht je meer willen weten, vragen staat altijd vrij!
Mocht je meer willen weten, vragen staat altijd vrij!
donderdag 4 mei 2017
Quickie Argon...You SUCK.
Het is ondertussen Augustus 2016.
Ik krijg een mailtje dat mn rolstoel klaar staat voor levering...
Hij word afgeleverd, letterlijk, zo naar binnen gerold...en dat is alles...
Niks afgesteld op mij, gewoon alsublieft, veel plezier ermee...
Ik begin met gebruiken, maar er klopt gewoon van alles niet,hij zit niet lekker, ik stoot me constant aan de rug...mn ellebogen en schouders zijn blauw... krijg pijn in mn knieen want ik kom niet bij de voetsteun met mn voeten...ik kan niet zelf hoepelen want heb het bereik gewoon niet...
Uiteindelijk komt er iemand, stelt m af, en dan gaat het iets beter... nog steeds niet top, maar beter...
In december is de koek op, ik krijg mezelf nog steeds niet vooruit, er is al zoveel afgesteld dat mn spatborden ondertussen nutteloos zijn, mn broek word altijd nat, en t rolt alsof ik door pindakaas heen moet... ik vraag hoepelondersteuning...en nog wat dingen...
In Februari 2017 word die toegekend...jawel... Verder niks, geen handbike...niks...
Wel een nieuwe rug, voetsteun,andere spatborden....
Die nieuwe rug...die komt er zowaar vrij snel...krijg andere wielen wat de voetsteun vervangt, maar nu zit ik in wigstand...wat niet helpt... Er word een Wheeldrive besteld... Naar andere merken dan Sunrise Medical word niet eens gekeken... en ik heb een actief systeem nodig, geen passief...
Ik krijg een mailtje dat mn rolstoel klaar staat voor levering...
Hij word afgeleverd, letterlijk, zo naar binnen gerold...en dat is alles...
Niks afgesteld op mij, gewoon alsublieft, veel plezier ermee...
Ik begin met gebruiken, maar er klopt gewoon van alles niet,hij zit niet lekker, ik stoot me constant aan de rug...mn ellebogen en schouders zijn blauw... krijg pijn in mn knieen want ik kom niet bij de voetsteun met mn voeten...ik kan niet zelf hoepelen want heb het bereik gewoon niet...
Uiteindelijk komt er iemand, stelt m af, en dan gaat het iets beter... nog steeds niet top, maar beter...
In december is de koek op, ik krijg mezelf nog steeds niet vooruit, er is al zoveel afgesteld dat mn spatborden ondertussen nutteloos zijn, mn broek word altijd nat, en t rolt alsof ik door pindakaas heen moet... ik vraag hoepelondersteuning...en nog wat dingen...
In Februari 2017 word die toegekend...jawel... Verder niks, geen handbike...niks...
Wel een nieuwe rug, voetsteun,andere spatborden....
Die nieuwe rug...die komt er zowaar vrij snel...krijg andere wielen wat de voetsteun vervangt, maar nu zit ik in wigstand...wat niet helpt... Er word een Wheeldrive besteld... Naar andere merken dan Sunrise Medical word niet eens gekeken... en ik heb een actief systeem nodig, geen passief...
En nu...is het MEI......
Spatborden...tja...nu zijn ze helemaal stuk, een monteur boorde gaten...
Mijn stoel kan niet meer in de auto...
De wig zit er nog steeds in...
EN...
GEEN hoepelondersteuning... nog steeds onderweg.
En..omdat ik zelf eens slim dacht, en ging meten, blijkt nu dat het systeem dat eraan komt..niet eens zal passen...dus nu komen ze volgende week...weer.... WMO en Kersten...
benieuwd wat er nu weer gaat veranderen
:(
Hoe alles begon
Mijn verhaal begint zo ongeveer rond 1993, toen ik erachter kwam dat ik toch wel erg veel lichaamsdelen kon buigen naar een kant die niet normaal is, ik had altijd al veel blauwe plekken, en vooral heel snel, wondjes genazen ook niet zoals verwacht, maar met alles dat ik deed vond ik blauwe plekken en wondjes niet gek, ik sportte vrij veel, waaronder kunstsschaatsen en ja dan val je wel eens....
In 1995 was ik op zomerkamp en na een val luxeerde ik mijn schouder (ter info, luxeren, uit de kom, subluxeren is niet volledig eruit.) Ter plekke gezet door een EHBO'er maar sindsdien subluxeer ik deze arm bij t minste of geringste, je raakt eraan gewend.
1997, ik stap op een stoepje, en val letterlijk om, achteraf gezien duidelijk een gevalletje proprioceptie probleem, want ik zette mn voet gewoon niet helemaal op de stoep, maar t resultaat was 5 maanden krukken. Zware kneuzing....
Rustig aan doen, voorzichtig, niks belasten...en zo kabbelde mijn leventje door... Tot 2002.
Ik ben zwanger..2-3 maanden pas....heb een klein ongelukje op werk, waarbij ik elke wervel in mn rug van zn plek krijg, en tegen de tijd dat mn wervels weer redelijk ok zitten is t tijd om te bevallen, mede dankzij bekkeninstabilititeit breng ik de maanden door in huis....
Tijdens de bevalling scheur ik mn si-gewricht, en hierna besluit de arts tot een keizersnee... Ik genees eigenlijk best snel, 5 weken later loop ik (waggel ik) weer rond...Wel veel buikpijnen nog maar die had ik al maanden voor ik zwanger werd, tot ik dus een week later met spoed mn galblaas kan laten verwijderen... Ook daarvan genees ik eigenlijk voorspoedig...
Vlak hierna krijgen we een eigen huisje, blijk ik gek te worden, krijg een borderline stempel voor mn kiezen, waarvan ik nog steeds denk dat ie niet helemaal correct is, maar hij helpt me soms wel ;)
2005 Reumatoloog ziet me ivm pijn in heup/bekken. Stempel fybro en.... Je bent wel ERG flexibel.
Ik wil je eigenlijk wel diagnosticeren met hypermobiliteitssyndroom... maar...hij doet het niet.....
En dan is t 2007, nog steeds pijn in mn bekken, rug, zooo moe, er komt klacht op klacht bij, niemand weet wat t nou is, iemand dichtbij me krijgt een gentest voor Bechterew en is positief...negatief dus eigenlijk...ik moet ook getest, blijk het niet te hebben, maar de symptomen matchen wel, soort van.
Ik krijg mn eigen stempeltje Bechterew, plus een zooi extra, de fybro houd ik, de hms stempel krijg ik er nu wel bij.... Ik ga Humira spuiten, wat niks doet, en uiteindelijk in 2013 geef ik t op...
Ik vraag een rolstoel aan bij de gemeente, en word keihard afgewezen, en waarom...ik moet maar gaan sporten, actief worden, vrijwilligerswerk doen, mn sociale netwerk groter maken...
En wat doe ik... stom als ik ben.... ik luister.
Dus, ik begin met mountainbiken, 30km per x, 3x per week, regen,wind,storm...maakt niet uit.
Ik ga vrijwilligerswerk doen, eerst bij een bejaardenhuis, hier maak ik de lunch 1x per week, en doe koffierondjes, en we knutselen iets...Zodra dat niet meer lukt begin ik in de mediatheek op school...
En t lijkt erop dat zolang ik sport het wel "gaat".
Eind 2015...Ik gooi alle artsen eruit, en begin mn eigen team te verzamelen, ik begin met een huisarts die luistert en meedenkt. In de loop van december lijkt mn fietsafstand te veel te zijn, ik denk eerst nog...winter... maar elke week is t meer km's die ik niet meer doe... Tot eind januari 2016...30 zijn er nu nog 15..max... eind febr...5.....en maar 2x per week... in april gaan manlief en ik een weekendje weg...ik hobbel van terras naar terras, en lig savonds huilend in bed... de dag erna sleep ik me van bankje naar bankje in een botanische tuin...Manlief haalt de auto, en rijdt naar huis...
Na een bezoekje aan de huisarts word t toch een stempeltje veranderen...ik ga van HMS naar vrijwel zeker EDS... wat we nu dus hEDS noemen...
Ik ga naar de supportbeurs, en word hier goed opgevangen door de EDS stichting, rijd de hele dag in een leenrolstoel, en ben nog in staat om naar huis te gaan met de trein. Normaal na een dagje weg lig ik op sterven in de auto... Het kwartje valt...
Ik doe in juni een aanvraag voor een rolstoel, krijg een nieuwe ergo, en de aanvraag word zonder enige weerstand ok gegeven... Ik denk nog...wauw...dat gaat snel... en dan.... dan.... gaat het mis... En dat lees je in de volgende blog ;)
In 1995 was ik op zomerkamp en na een val luxeerde ik mijn schouder (ter info, luxeren, uit de kom, subluxeren is niet volledig eruit.) Ter plekke gezet door een EHBO'er maar sindsdien subluxeer ik deze arm bij t minste of geringste, je raakt eraan gewend.
1997, ik stap op een stoepje, en val letterlijk om, achteraf gezien duidelijk een gevalletje proprioceptie probleem, want ik zette mn voet gewoon niet helemaal op de stoep, maar t resultaat was 5 maanden krukken. Zware kneuzing....
Rustig aan doen, voorzichtig, niks belasten...en zo kabbelde mijn leventje door... Tot 2002.
Ik ben zwanger..2-3 maanden pas....heb een klein ongelukje op werk, waarbij ik elke wervel in mn rug van zn plek krijg, en tegen de tijd dat mn wervels weer redelijk ok zitten is t tijd om te bevallen, mede dankzij bekkeninstabilititeit breng ik de maanden door in huis....
Tijdens de bevalling scheur ik mn si-gewricht, en hierna besluit de arts tot een keizersnee... Ik genees eigenlijk best snel, 5 weken later loop ik (waggel ik) weer rond...Wel veel buikpijnen nog maar die had ik al maanden voor ik zwanger werd, tot ik dus een week later met spoed mn galblaas kan laten verwijderen... Ook daarvan genees ik eigenlijk voorspoedig...
Vlak hierna krijgen we een eigen huisje, blijk ik gek te worden, krijg een borderline stempel voor mn kiezen, waarvan ik nog steeds denk dat ie niet helemaal correct is, maar hij helpt me soms wel ;)
2005 Reumatoloog ziet me ivm pijn in heup/bekken. Stempel fybro en.... Je bent wel ERG flexibel.
Ik wil je eigenlijk wel diagnosticeren met hypermobiliteitssyndroom... maar...hij doet het niet.....
En dan is t 2007, nog steeds pijn in mn bekken, rug, zooo moe, er komt klacht op klacht bij, niemand weet wat t nou is, iemand dichtbij me krijgt een gentest voor Bechterew en is positief...negatief dus eigenlijk...ik moet ook getest, blijk het niet te hebben, maar de symptomen matchen wel, soort van.
Ik krijg mn eigen stempeltje Bechterew, plus een zooi extra, de fybro houd ik, de hms stempel krijg ik er nu wel bij.... Ik ga Humira spuiten, wat niks doet, en uiteindelijk in 2013 geef ik t op...
Ik vraag een rolstoel aan bij de gemeente, en word keihard afgewezen, en waarom...ik moet maar gaan sporten, actief worden, vrijwilligerswerk doen, mn sociale netwerk groter maken...
En wat doe ik... stom als ik ben.... ik luister.
Dus, ik begin met mountainbiken, 30km per x, 3x per week, regen,wind,storm...maakt niet uit.
Ik ga vrijwilligerswerk doen, eerst bij een bejaardenhuis, hier maak ik de lunch 1x per week, en doe koffierondjes, en we knutselen iets...Zodra dat niet meer lukt begin ik in de mediatheek op school...
En t lijkt erop dat zolang ik sport het wel "gaat".
Eind 2015...Ik gooi alle artsen eruit, en begin mn eigen team te verzamelen, ik begin met een huisarts die luistert en meedenkt. In de loop van december lijkt mn fietsafstand te veel te zijn, ik denk eerst nog...winter... maar elke week is t meer km's die ik niet meer doe... Tot eind januari 2016...30 zijn er nu nog 15..max... eind febr...5.....en maar 2x per week... in april gaan manlief en ik een weekendje weg...ik hobbel van terras naar terras, en lig savonds huilend in bed... de dag erna sleep ik me van bankje naar bankje in een botanische tuin...Manlief haalt de auto, en rijdt naar huis...
Na een bezoekje aan de huisarts word t toch een stempeltje veranderen...ik ga van HMS naar vrijwel zeker EDS... wat we nu dus hEDS noemen...
Ik ga naar de supportbeurs, en word hier goed opgevangen door de EDS stichting, rijd de hele dag in een leenrolstoel, en ben nog in staat om naar huis te gaan met de trein. Normaal na een dagje weg lig ik op sterven in de auto... Het kwartje valt...
Ik doe in juni een aanvraag voor een rolstoel, krijg een nieuwe ergo, en de aanvraag word zonder enige weerstand ok gegeven... Ik denk nog...wauw...dat gaat snel... en dan.... dan.... gaat het mis... En dat lees je in de volgende blog ;)
Laat ik me eerst even voorstellen....Mijn naam is Lisette, ik ben bijna 37, woon vlakbij Utrecht en ben 15 jaar samen met mijn man, waarvan bijna 6 getrouwd. Ik heb ook nog een zoon van 13.
Ik heb de diagnose hEDS (Ehlers-Danlos,hypermobiliteitstype,voorheen type 3)met 99% zekerheid ,en als kadootjes binnen mijn hoofddiagnose ook nog het syndroom van Tietze, artritis psoriatica,fybro,pds,pcos en nog veel meer...Ik woon in een leuk appartementje, klein maar wel gelijkvloers tenminste, en dat is handig, want sinds augustus 2016 rol ik het leven door in mn eigenste paars/roze rolstoel, liefkozend mijn Porsche genoemd.
Ik heb de diagnose hEDS (Ehlers-Danlos,hypermobiliteitstype,voorheen type 3)met 99% zekerheid ,en als kadootjes binnen mijn hoofddiagnose ook nog het syndroom van Tietze, artritis psoriatica,fybro,pds,pcos en nog veel meer...Ik woon in een leuk appartementje, klein maar wel gelijkvloers tenminste, en dat is handig, want sinds augustus 2016 rol ik het leven door in mn eigenste paars/roze rolstoel, liefkozend mijn Porsche genoemd.
Abonneren op:
Posts (Atom)