In juni kreeg ik eindelijk de wheeldrive, die binnen 3 weken stuk ging.
Die vervangen werd, en weer stuk ging, en weer vervangen werd...en me in een stelling in de AH reed...waarna ik een Smartdrive kreeg... Die goed bevalt.
Ik kreeg Silver Splints...en niet 1 maar meteen 3 voor mn linkervingers..3 rechts...en 2 voor duim/pols...
Ik viel 15 kilo af, waarschijnlijk door de stress..
In December gaf ik aan, weer, dat mn rolstoel toch wel erg groot was, en na veel heen en weer gemekker kreeg ik in Januari 2018 mn nieuwe (12 jaar oude) depotstoel, dat is een stoel die eigenlijk van iemand anders was, maar nu in depot stond, reden onbekend.
Hij is 90% goed... alleen wilde ik een 88 frame, en dit is een 80... (dat houd in dat je benen iets meer onder je zitten, dan naar voren) maar ik wil nog wat kilo's kwijt...
In Maart mocht ik eindelijk....EINDELIJK... naar een specialist.
Waar ik binnenging met de gedachte dat ik Zoon de diagnose h-EDS ging krijgen, en ik een HSD...bleek t precies andersom, dankzij de mannelijke hormonen, en de weinige interne klachten kreeg Zoon HSD met scoliose....en Ik.... ging naar huis met de bevestiging dat ik een ECHTE ZEBRA ben...van ver te herkennen.... Een knol met streepjes op zn hol...
Kreeg eigenlijk een complete nieuwe set diagnoses....
De nieuwe set bestaat uit h-EDS, Dysautonomie met secundaire artritis psoriatica,fybro,pds en pcos. Verder werkt mn maag-darmsysteem niet optimaal waardoor ik weinig vitamientjes opneem, en mn lijf zelf bepaalt wat er welke kant op gaat... direct terug de pijplijn in...direct door naar de onderuitgang, of mag even in maag blijven... Maar... toch..ondanks dat t niet fun is.... Ben ik blij dat ik mezelf nu toch een echt zebra mag noemen...
En in de afgelopen weken zijn er nog 2 splints aangevraagd voor mn missende middelvingers, die hadden er nog geen...plus een aanpassing voor de duim/pols... er loopt een aanvraag voor een bekkenband... Al met al...best ok op t moment dus :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten